O Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, 5 de setembro, foi instituído pela Lei nº 12.136/2009. A Fibrose Cística (FC), conhecida popularmente como doença do beijo salgado (referência ao gosto salgado ao beijar a pele de quem possui a doença), é uma doença hereditária que afeta especialmente os pulmões, levando a uma disfunção respiratória, e o pâncreas, levando à má nutrição.
Considerada grave, ela desencadeia um processo de aumento da viscosidade do muco, deixando-os grossos e pegajosos, o que acarreta obstrução dos tubos, ductos e canais do corpo. Assim, o diagnóstico precoce é essencial para uma abordagem preventiva e tratamento adequado, evitando maiores danos à vida da criança.
Muitas crianças com Fibrose Cística não apresentam nenhum sinal ou sintoma da doença ao nascimento. Isso pode durar por semanas, meses ou mesmo anos. O teste do Pezinho, feito entre o 3º e 5º dia de vida do bebê, é uma maneira de identificar precocemente a FC e outras cinco doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
O SUS também oferece, além do teste do pezinho, exames de triagem inicial e exames confirmatórios específicos, o acompanhamento e tratamento em ambulatórios especializados com equipes multidisciplinares, assim como os medicamentos essenciais ao tratamento.
Quando uma criança é diagnosticada com a doença, a família é contatada para agendamento imediato de consulta com especialistas. Em todos os estados há pelo menos um ambulatório especializado no atendimento e acompanhamento desses pacientes.
O tratamento do paciente com fibrose cística consiste em acompanhamento médico regular, suporte dietético, utilização de enzimas pancreáticas, suplementação vitamínica (vitaminas A, D, E, K) e fisioterapia respiratória. Além do esquema vacinal habitual, as crianças devem receber também imunização complementar específica.
Porém, para que o tratamento seja eficaz, a Fibrose Cística precisa ser diagnosticada o mais rápido possível. Os sintomas da doença geralmente aparecem nos primeiros anos de vida. Por isso, os programas de triagem neonatal são de importância fundamental para o acompanhamento adequado.
Fonte: Blog Saúde
