O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro, visa chamar a atenção da população e dos governantes para a existência e os cuidados necessários com estas doenças. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Atualmente são cerca de 7 mil tipos de doenças raras que acometem aproximadamente 13 milhões de brasileiros.
Em celebração à data, a Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, do Senado, iniciou no dia 18 a campanha “Raros na Pandemia”, que por meio das redes sociais busca chamar atenção para a falta de políticas públicas para as pessoas com doenças raras, principalmente em meio a pandemia do novo coronavírus, onde muitos dos pacientes necessitam da ajuda de familiares e cuidados profissionais.
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas elas podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição, entre outros comprometimentos. Aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças, 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Geralmente essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar à morte do paciente, as doenças raras também afetam a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares. Além disso, muitas delas não têm cura, logo o tratamento consiste em acompanhamento médico com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Entre as doenças raras então:
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Mieloma múltiplo;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– E outras.
Com informações de Agência Senado e Ministério da Saúde
